Genova 21 Giugno 2008
Ho l’incarico di aprire i lavori di questa terza giornata di incontro degli utenti liguri, prima però di illustrare il programma della giornata vorrei fare alcune brevi premesse e un piccolo bilancio della nostra attività.
Da quel 23 Febbraio, data in cui ci siamo riuniti qui in questa sede per la prima volta sono cambiate molte cose, dentro e intorno a noi, ma soprattutto intorno a noi.
Intanto parlo di noi. Il gruppo si sta consolidando piano piano, c’è gente che se ne va, gente che viene per la prima volta, gente che resta, per fortuna.
Sono passati 4 mesi, a me sembrano volati, un po’ di strada ne abbiamo fatta, si parla di noi anche in altri parti di Italia, la Rete Toscana degli Utenti di Maria Grazia Bertelloni ci segue e auspica che si possa lavorare assieme un giorno, e che nascano coordinamenti come il loro e il nostro nel resto del paese.
Siccome c’è gente nuova o gente che ancora non ha ben chiaro che cos’è il CLU, dico semplicemente che si tratta di un gruppo di utenti liguri, associazioni, gruppi di auto aiuto, utenti non organizzati che hanno deciso di occuparsi finalmente dei propri diritti e della propria salute, senza delegare ai familiari e agli operatori. La scelta di non far parlare ai nostri incontri i familiari e gli operatori non è una scelta razzista o antidemocratica, è una scelta vitale per noi. Per anni familiari e operatori si sono occupati di noi, dimenticando spesso che noi stessi possiamo occuparci di noi stessi. E’ quello che gli inglesi chiamano Empowerment e che noi potremmo tradurre con riprendiamoci la vita. Gli inglesi hanno una lingua più sintetica della nostra.
Per fare una breve storia, nel primo incontro ci siamo conosciuti, abbiamo parlato degli obiettivi, abbiamo discusso, siamo arrivati a definire delle linee di lavoro.
Nel secondo incontro, quello del 12 Aprile abbiamo cominciato a lavorare dividendoci in gruppi tematici e abbiamo demarcato quel che ci sta bene e quel che non ci va.
Nel terzo incontro passeremo a una fase progettuale ma dirò in seguito di cosa si tratta ora voglio dire che cosa è cambiato intorno a noi.
La recente Conferenza Regionale della Salute Mentale ha per me sancito una volta per tutte uno spartiacque tra l’avventurosa, spesso difficile, ma ricca e per me, ma non solo per me, straordinaria stagione basagliana, e la nuova stagione, quella che il professor Castelfranchi chiama del “riduzionismo biologico” e quella che il professor Rossi chiamava in quella conferenza “psichiatria a colori”.
Che cosa significa tutto questo, che tutta quella parte che io chiamerei umanistico-sociologica legata al concetto di disagio psichico come risultante di disagi sociali ed esistenziali sta per essere travolta dall’ondata neuropsichiatrica.
In soldoni significa che ci sarà sempre meno spazio nei dipartimenti per il sociale, per la riabilitazione, per tutto ciò che a molti profeti della psichiatria biologica puzza di basagliano o di sessantottino e sempre più spazio alla scienza con la s maiuscola e le miracolose pillole.
Chi come noi vive sulla propria pelle il malessere psichico sa che non è con una pillola che tutto va a posto, la pillola funziona al bisogno ma poi subentra l’assuefazione e la cronicità. E tutti noi sappiamo che ben altre cose ci fanno stare bene. Ci fa bene l’amicizia, ci fa bene lavorare, ci fa bene uscire, ci fa bene fare l’amore, ci fa bene vivere.
Per questi motivi abbiamo deciso di lavorare a dei progetti concreti sia a livello regionale che provinciale, dividendoci in quattro gruppi: lavoro, auto aiuto, abitare e spdc.
Il coordinamento deve diventare un laboratorio progettuale e un punto di riferimento per chi ancora crede in una concezione dell’uomo non ridotta a cellule, neuroni e sangue, ma ad un uomo che è fatto di corpo, anima, sogno, sapere e mistero.
Il gruppo sul lavoro si occuperà del progetto del Facilitatore Sociale e delle problematiche legate alle cooperative sociali che danno lavoro a utenti, il gruppo sarà condotto da me.
Il gruppo sull’spdc si occuperà del progetto Porte Aperte e delle modalità in cui noi possiamo essere presenti nei reparti, il gruppo sarà condotto da Alice e Roberta.
Il gruppo sull’Abitare si occuperà di progetti per destinare parte di edilizia popolare ad appartamenti per utenti con autogestione di associazioni e/o in collaborazione con i DSM, il gruppo sarà condotto da Andrea.
Infine il gruppo sull’auto aiuto lavorerà su progetti di integrazione dei gruppi di auto aiuto condotti da utenti nei DSM e diffusione della cultura dell’auto aiuto nel tessuto sociale del territorio, sarà condotto da Chiara e Federico.
Il lavoro nei gruppi continuerà nei prossimi incontri, sarà cura dei conduttori tenere i collegamenti tra i membri e provvedere alla distribuzione di materiale e documenti utili alla fase di progettazione.
Alla fine dovremmo essere in grado di presentare progetti sia alla regione che alle nostre provincie.
C’è anche l’obiettivo nel 2009 ormai di organizzare un convegno nazionale degli utenti, un convegno in cui finalmente gli utenti possono dire che quel pensano se vogliono dirlo, un convegno in cui utenti di tutta Italia possano ritrovarsi assieme, discutere, contaminarsi e dare così luogo a germogli in altre regioni. Nei prossimi trent’anni saremo noi utenti i protagonisti del cambiamento, saremo noi a difendere la legge 180, a portare avanti le battaglie più avanzate e soprattutto a contrastare l’ondata neuropsichiatrica, sempre nello spirito di lavorare in rete con chi ci crede, con quei familiari e quegli operatori che nella loro e nella nostra autonomia vogliono lottare per un nuovo umanesimo.
Auguriamoci buon lavoro e soprattutto un invito a non mollare.
Nicola Pasa
GRUPPO AUTO AIUTO
Presenti: Lea, Giuseppa (Ventimiglia), Giovanni (Carcare), Mirko (Toscana), Chiara e Federico "relatori" (Prato onlus, Voltri), più 2 uditori.
Si fa un primo giro di presentazioni nel quale ognuno parla brevemente della propria vita "psichiatrica" (stile aut.aut.). Si passa subito a parlare sulle varie esperienze di aut.aut.. Il primo ad intervenire è Gianni che reclama il fatto che dove lui fa l'aut.aut., all'interno di un centro diurno, si pensa solo all'aspetto ludico e si trascura quello più importante, ossia la discussione, inoltre e scontento del fatto che persone vengano pagate per cose che chiunque potrebbe fare normalmente. si dovrebbero fare le cose seriamente integrando l'aspetto ludico (comunque importante), con quello basilare della riunione. Si passa alla metodologia dell,aut.aut. che viene esposta da Chiara, nel caso del facilitatore, e da Federico nel caso dell' assenza di questo (aut.aut. orizzontale). Nel primo caso il facilitatore è utile a ridare le parole a chi ha difficoltà a parlare di se, quindi più adatto in situazioni di primo approccio o di malattia più acuta (ospedali, comunità).
Nell’ aut.aut. orizzontale invece ognuno parla di se mettendosi allo stesso livello degli altri, si impara ad avere benefici nel tempo col confronto diretto, evitando falsi compatimenti.
Si parla poi dell'importanza o meno del ruolo del facilitatore, dove alcuni contestano il fatto che si metta al di sopra degli altri. Altri invece sostengono il fatto che costui aiuti a dare parola o fiducia a chi abbia difficoltà. Chiara dice che il facilitatore dopo un lavoro di circa 8 mesi si integra perfettamente col gruppo e questo ne trae benefici. Mirko vuole capire che differenza ci sia tra aut.aut. e "gruppi terapeutici". Gli viene spiegato che l'aut.aut. non deve essere "psichiatrizzato" ed è una libera scelta.
Si parla di fiducia nell'aut.aut. e viene fuori all'unanimità che solo con questa,con il mettersi in gioco e con la costanza, si ottengono nel tempo risultati positivi; come ad es.: miglior consapevolezza della propria esistenza, più intesa nei confronti, maggior approfondimento della propria esperienza, riconoscersi negli altri per analogie.
Giuseppa non ha esperienze di aut.aut. e chiede spiegazioni; queste glie le da Lea in base a ciò che ha capito, inoltre domanda perchè il facilitatore non espone i suoi problemi.(già sopra scritto).
Lea parla della sua esperienza con il centro diurno di Ventimiglia sostenendo che in 3 anni è completamente cambiata: da una situazione di profondo malessere si è ripresa bene, dice inoltre che predilige l'aut.aut. orizzontale.
Il testimone passa a Mirko il quale espone in modo esaustivo tutte le difficoltà burocratiche che ci sono per formare associazioni di aut.aut. il che sembrerebbe sfiduciante. Si apre così una parentesi per parlare di aut.aut. e reti sociali. Federico espone la sua esperienza di aut.aut. e abitativa nella associazione Prato. Sostenendo l' importanza per l'utente, in generale, che uscito da una situazione protetta(S.P.D.C.,comunità,ecc...) dovrebbe ,per non ricadere, rimanere vincolato all'aut. che abbia anche , o possibilità abitative, ma soprattutto una rete di sostegno fatta di persone che si dedichino appunto ai problemi di vario genere che possono riguardare il disagio (reti sociali).
Gianni dalla sua afferma che l'auto aiuto è alla portata di tutti per il fatto che è economicamente gratuito e che se viene condotto bene è un buon metodo di cura e guarigione. Si aggiunge anche che l'aut.aut. si può proporre anche a persone "normali" (alcuni esistono già), per approfondimento sulla propria esistenza.
Giuseppa dice di aver visto persone malate che grazie all'aut.aut. sono diventate più lucide. Viene introdotto il tema di aut.aut. come cultura di vita: Lea dice che l'aut.aut. di tutti i giorni (spontaneo) è importantissimo perchè toglie dall' isolamento e dalla emarginazione, inoltre si aiuta se stessi aiutando chi ha meno possibilità; cosa molto importante,(aggiunge), oltre che oltre la crescita intellettiva, c'è un aiuto concreto,domestico, e soprattutto affettivo.
Gianni dice che con l'aut.aut si ottengono risposte e si migliora la dialettica automaticamente, inoltre se l'aspetto ludico e ben integrato con la discussione porta più benefici.
In conclusione si ritorna agli obiettivi iniziali; ossia quello di promuovere l'aut.aut. nei vari D.S.M., o comunità, di diffondere la cultura dell'aut.aut.,di creare nuove reti sociali legate sempre dall'aut.aut. e di dare informazione e speranza a tutti coloro (psichiatrici) che si trovano in una forte dipendenza istituzionale.
Di questi ultimi punti se ne parlerà poi a lungo durante l'assemblea plenaria del pomeriggio.
GRUPPO OSPEDALE SPDC PORTE APERTE
Presenti come uditori Donatella (mondo di Holden, invitata) Giulia (sociologa invitata) Emanuela, Roberta, Alice, Gianluca.
Dopo le presentazioni inizia Emanuela elencando tutte le caratteristiche dell’SPDC (riferendosi in particolare alla sua esperienza a La Spezia) negative: le porte chiuse- atmosfera carceraria,rigidità- struttura già squallida senza nessun aspetto accogliente, (mancanza di un minimo di attenzione ad un contesto abitativo meno deprimente mancanza di servizi igienici in numero sufficiente),- troppa divisione operatori - utenti , mancanza di attività, violazione della privacy, mescolamento tra persone senza valutare l’opportunità della vicinanza di alcuni ad altri,- gli operatori dovrebbero saper scegliere come mettere in stanze comuni le persone, (di nuovo nessuna valutazione del desiderio dell’utente)- mancanza di una formazione degli operatori per trattare gli utenti in modo alternativo alla rigidità (come dover uscire accompagnati), - mancanza di informazione sulla terapia , sulle decisioni, altro che consenso informato. – CONTENZIONE Alice sottolinea l’illegalità della stessa sugli utenti volontari, l’abuso, la brutalità, parlando anche di altri SPDC, Gianluca sottolinea la necessità di evitarla- Sempre Alice ripropone l’illegalità della perquisizione, Roberta introduce il discorso della necessità di una responsabilizzazione tra utenti, già spontaneamente presente, per evitare incidenti e non perquisizioni inutili, Roberta riferisce come manchi un filtro intelligente per gli ingressi, arrivano persone che non necessitano di un ricovero, ricoveri impropri, soprattutto nei grossi ospedali , ricoveri traumatici.
La discussione continua a più voci individuando alla fine la necessità di ‘partire dal basso’ per poter attuare un progetto pilota che dimostri la possibilità di aprire le porte cambiare attraverso
L’individuazione di un Responsabile di SPDC che sia d’accordo ad una reale umanizzazione del reparto, contrario a contenzioni e favorevole ad un’apertura delle porte, con lui progettare un intervento che preveda
Formazione utenti, auto-aiuto fra utenti , introduzione di momenti di assemblea accanto a gruppi tra utenti.
Formazione infermieri, collaborazione, gruppi infermieri utenti. Supervisione continua nel tempo.
Il coinvolgimento pensato dei famigliari (il modo più opportuno).
Il progetto sarà ovviamente trasmesso a tutti gli SPDC
Alice e Roberta propongono anche una mappatura degli SPDC liguri attraverso un punteggio (stile guida michelin) raccogliendo le notizie dagli utenti e da quanti li conoscono dall’interno.
GRUPPO LAVORO
Nicola illustra il progetto del Facilitatore Sociale che stanno per presentare al bando della formazione della provincia di La Spezia.
Fernanda e Alessandro sono interessati al progetto però allargato anche ad altre fasce di emarginazione.
Giovanni di Ventimiglia chiede quale sia stato l’iter per arrivare alla presentazione del progetto e si rende conto che a Ventimiglia è un progetto ancora prematuro, visto che ci vuole uno zoccolo duro di utenti disposti a non mollare di fronte a molte difficoltà e a incalzare gli interlocutori giusti sia nelle istituzioni che nel mondo della formazione e delle cooperative.
Sono emersi da parte di molti utenti gli annosi problemi della legge 68, dello stigma e soprattutto della mancata assistenza degli utenti che entrano nel mondo del lavoro, in questo senso una figura come quella del facilitatore sociale come tutor anche di un percorso lavorativo è stata ritenuta essenziale.
Altre proposte sono venute sulle cooperative di tipo b che possono dare lavoro ad utenti e che possono ottenere appalti anche in deroga alle leggi, con convenzioni particolari con le aziende sanitarie o il privato o con punteggi nelle gare assegnati in base alla qualità sociale della cooperativa.
Alla fine c’è stata la volontà unanime di rivedersi a Luglio a Genova nella sede di Meglio Insieme con la Prato, l’Artac ed eventuali soggetti interessati al progetto di Facilitatore Sociale.
Relatori:
Nicola Pasa
Fernanda (Prato)
Alessandro Carletti (Meglio insieme)
Giovanni (Centro diurno di Ventimiglia)
Carmine (Genova)
Uditori:
Migone (Prato)
Dottoressa Serra (Ventimiglia)
Gruppo abitare
Il gruppo dell'abitare ha come componenti Andrea (conduttore del gruppo), Roberto, Antonietta, Angelo, Gabriele, Silvia.
Introduzione di andrea
Come informazione dettagliata dei diversi tipi di abitare nel campo della saluta mentale
Esempi:
cim,asl,dsm seguono il paziente e da’ loro casa popolare (1 o 2 persone) si tratta di un abitazione
Autonoma e indipendente ( i pazienti pagano un affitto basso visto che sono case popolari)
Voltri caup sei persone abbastanza autonome-appartamento seguito di giorno da un operatore
Mentre di notte c’e’ la reperibilita’altri appartamenti, rialto carcare
Appartamenti carcare pazienti 8, con presenza di operatore, terapia farmacologia e copertura diurna e notturna almeno di un operatore
I ragazzi usufruiscono di buoni mensa.
Altri appartamenti simili (via fea, Genova voltri)
Un altro aspetto dell’abitare e’ la prato onlus con sede a voltri, supporta da almeno due anni quattro persone in due appartamenti, gli utenti sono completamente liberi pur avendo delle regole.
La filosofia della prato e’ molto attenta alla qualita’ della vita degli occupanti e tramite questi appartamenti oltre il beneficio dell’abitare, possono usufruire di altri benefici
Esempio : riunione auto aiuto settimanale, riunione abitanti, teatro, e rete creatasi.
Un ‘altra interessante realta’ sono le case di civile abitazione vicine alle comunita’ esempio redancia 2-mioglia che in questo caso funge d’appoggio.
Temi esempi modalita’ trattati nel gruppo di lavoro:
forte inclinazione da parte di tutti verso un’abitare tranquillo e confortevole
velata intenzione di tutti di autonomia e tranquillita’
si dice: prima regola rispetto del quieto vivere e dell’educazione.
Diversificazione fra partecipare e abitare
Possibilità di scelta se vivere da soli o con una persona con cui si va’ d’accordo
Altre caratteristiche di appartamenti protetti(caup di voltri)
Danno l’opportunità per chi lavora all’esterno un posto dove stare bene-abitare uguale appartamento protetto o no.
Si è parlato anche del problema che l’agglomerazione potrebbe arrivare a creare degli isolati e piccoli manicomi
A questo punto bisogna dire che per molti pazienti, l’abitare e’ arrivato dopo un lungo percorso,per tutti diverso, dove la conoscenza, l’impegno e la collaborazione hanno reso le cose piu’ facili.
Abitare per andare avanti , ma anche per fermarsi un attimo
Plenaria (dibattito pomeriggio)
Roberta propone per i prossimi incontri di seguire dei criteri precisi per l’iscrizione dei partecipanti:
Decidere con anticipo la data degli incontri
La presenza di uditori ( famigliari, tecnici, utenti extra regione) avvenga dopo approvazione unanime del comitato promotore
Favorire la costanza delle presenze
Andrea chiede se nei prossimi incontri è preferibile rimanere con le stesse persone.
Nicola afferma che è importante fissare il progetto di lavoro del gruppo ma è anche importante che le persone ruotino nei vari gruppi: “contaminarsi nei gruppi e conoscere tutte le problematiche che emergono”.
Manifesta delle perplessità sul praticare l’auto-aiuto (A.A.) all’interno delle strutture psichiatriche in quanto gli operatori della struttura lo conducono, condizionandolo a favore della cultura della struttura stessa. Il DSM deve promuovere e dare spazi esterni per l’A.A. ma lasciarli liberi, non intervenirci.
Federico afferma l’importanza di far conoscere l’A.A. nelle strutture
Roberta : ci sono gruppi di A.A. a diverso livello. Coinvolgere gli utenti all’A.A. per operare un processo di cambiamento. A.A. calibrato a seconda delle strutture. Vigilare che il gruppo non venga manipolato dalla struttura. Il DSM deve dare più spazio alle associazioni , utenti che si occupano di A.A.
Andrea porta l’esperienza positiva di A.A. all’interno delle strutture: “sveglia le persone”, parlano tra loro, partecipano liberamente, non è l’operatore che spinge l’utente a partecipare
Gianni pensa che i gruppi vengano manipolati, ma è meglio promuoverli che essere passivi
Chiara: il DSM può influenzare il gruppo, ma se il gruppo è forte e coeso influenza il DSM e supera la cultura degli operatori
Nicola: ricorda le assemblee di Basaglia. SPDC è un “manicomietto”. propone un primo passo di entrata e conoscenza morbido.
Alice: entrare in SPDC –conoscere il personale- creare dialogo con gli operatori- progettare insieme al personale assemblee, gruppi, A.A. con facilitatore ex utente,ecc
Lea afferma l’importanza di promuovere l’A.A. nei DSM : le persone si coinvolgono liberamente ad ascoltare e poi iniziano a parlare.
Chiara afferma l’importanza della formazione degli operatori sull’A.A.
Giuseppa riferisce la sua esperienza negativa in SPDC e l’importanza di usare un linguaggio comprensivo da parte degli operatori a secondo della situazione dell’utente in un preciso momento, della patologia, e sottolinea la mancanza grave di capacità di ascolto da parte dei tecnici
Mirko utente extra regione uditore: presenta un progetto di formazione articolato a moduli specifici per diverse professionalità e competenze concordato con Cassano
Roberta sottolinea la necessità di conoscere chi fa questi progetti: Cassano noto per la sua impostazione scientifica favorevole soprattutto ai farmaci e all’elettrochoc non può essere garante di progetti a favore degli utenti
Giovanni sottolinea che la formazione dei tecnici non deve essere solo scientifica, oggettiva, non umanistica. Chi lavora in campo psichiatrico deve essere allenato all’ascolto, alla parola alla comunicazione con gli altri (preparazione umanistica)
Roberto sottolinea la poca comunicazione nelle comunità tra quello che desidera e dice l’utente e quello che la direzione decide. Sottolinea l’importanza del CLU
Carmine sottolinea l’estremo potere dei dirigenti di un servizio e il non ascolto dell’utente. È favorevole a un progetto concreto di intervento nel DSM
Silvia :accettare la malattia, parlare della malattia, essere ascoltati e aiutati ad andare avanti
Alessandro legge un intervento:
“questa giornata del CLU ci dimostra che anche con poche forze si riesce a concludere qualcosa, ma non ancora sufficiente al raggiungimento degli obbiettivi propostati e deliberati in altre città. Sono partite con il piede giusto; tramite l’A.A., come base di una prospettiva del progetto di facilitatore sociale e costituzione di cooperative sociali allargate a soggetti svantaggiati come tossicodipendenti, disoccupati, giovani in cerca di lavoro più sicuro, rom, extracomunitari , altre associazioni come persone in lutto, donne sole, identificabili nelle “quote rosa” della politica italiana. Il fare insieme in qualche modo nobilita se stesso, con l’apporto di altre situazioni analoghe con problemi esistenziali. L’emarginizzazione è uno stato di avventatezza di tipo sociale, culturale, politico. Non si deve solo pensare che gli altri hanno i loro problemi mentre i nostri non si vedono o non si vogliono vedere, senza per questo prendere posizione alcuna. L’organizzazione è la particolare attrattiva a stati di ansia coatta da dove possono solo scaturire brutti pensieri e azioni ancora peggio.”
Conclusioni
Nicola sottolinea il concetto di “contaminarsi”. Propone che i gruppi continuino a lavorare per conto loro sui progetti stabiliti, ma che si possa partecipare ad altri gruppi per altre opportunità di conoscenza.
Federico è d’accordo a patto che i punti dei progetti del gruppo di lavoro rimangano saldi
Prossimo incontro a settembre
I gruppi di lavoro si troveranno a luglio autonomamente
Elenco partecipanti 21 giugno 2008
Coordinamento ligure utenti
FORUM
Alice
ASSOCIAZIONE PRATO
Chiara, Andrea, Federico, Silvia, Gabriele, Fernanda, Roberta, Giovanna (segreteria)
ASSOCIAZIONE IL MONDO DI HOLDEN
Nicola, Donatella, Antonietta, Gianluca, Emanuela
CARCARE
Angelo ageloarecco@libero.it
Giovanni
MEGLIO INSIEME
Alessandro meglioinsieme@libero.it
SESTRI PONENTE
Antonio, Carmine
REDANCIA MIOGLIA 2
Roberto
VENTIMIGLIA,
CENTRO DIURNO VILLA OLGA
CORSO GENOVA N. 88
18039 VENTIMIGLIA
tel. 0184534993
fax. 0184534990
Giuseppa, Lea, Giovanni
Accompagnatori
Serra Maria Luisa, Bolettieri Lucia
UDITORI
Michele Migone (famigliare)
Giuliano (educatore) tel. 3487835467, ortolani.g@alice.it
Giulia Lepori (università Torino) tel. 3473301409 , giubigiulla@hotmail.com
Mirko (utente) Castelnuovo Garfagnana (Lucca) tel. 3409308539 salottimirko@yahoo.it
Ho l’incarico di aprire i lavori di questa terza giornata di incontro degli utenti liguri, prima però di illustrare il programma della giornata vorrei fare alcune brevi premesse e un piccolo bilancio della nostra attività.
Da quel 23 Febbraio, data in cui ci siamo riuniti qui in questa sede per la prima volta sono cambiate molte cose, dentro e intorno a noi, ma soprattutto intorno a noi.
Intanto parlo di noi. Il gruppo si sta consolidando piano piano, c’è gente che se ne va, gente che viene per la prima volta, gente che resta, per fortuna.
Sono passati 4 mesi, a me sembrano volati, un po’ di strada ne abbiamo fatta, si parla di noi anche in altri parti di Italia, la Rete Toscana degli Utenti di Maria Grazia Bertelloni ci segue e auspica che si possa lavorare assieme un giorno, e che nascano coordinamenti come il loro e il nostro nel resto del paese.
Siccome c’è gente nuova o gente che ancora non ha ben chiaro che cos’è il CLU, dico semplicemente che si tratta di un gruppo di utenti liguri, associazioni, gruppi di auto aiuto, utenti non organizzati che hanno deciso di occuparsi finalmente dei propri diritti e della propria salute, senza delegare ai familiari e agli operatori. La scelta di non far parlare ai nostri incontri i familiari e gli operatori non è una scelta razzista o antidemocratica, è una scelta vitale per noi. Per anni familiari e operatori si sono occupati di noi, dimenticando spesso che noi stessi possiamo occuparci di noi stessi. E’ quello che gli inglesi chiamano Empowerment e che noi potremmo tradurre con riprendiamoci la vita. Gli inglesi hanno una lingua più sintetica della nostra.
Per fare una breve storia, nel primo incontro ci siamo conosciuti, abbiamo parlato degli obiettivi, abbiamo discusso, siamo arrivati a definire delle linee di lavoro.
Nel secondo incontro, quello del 12 Aprile abbiamo cominciato a lavorare dividendoci in gruppi tematici e abbiamo demarcato quel che ci sta bene e quel che non ci va.
Nel terzo incontro passeremo a una fase progettuale ma dirò in seguito di cosa si tratta ora voglio dire che cosa è cambiato intorno a noi.
La recente Conferenza Regionale della Salute Mentale ha per me sancito una volta per tutte uno spartiacque tra l’avventurosa, spesso difficile, ma ricca e per me, ma non solo per me, straordinaria stagione basagliana, e la nuova stagione, quella che il professor Castelfranchi chiama del “riduzionismo biologico” e quella che il professor Rossi chiamava in quella conferenza “psichiatria a colori”.
Che cosa significa tutto questo, che tutta quella parte che io chiamerei umanistico-sociologica legata al concetto di disagio psichico come risultante di disagi sociali ed esistenziali sta per essere travolta dall’ondata neuropsichiatrica.
In soldoni significa che ci sarà sempre meno spazio nei dipartimenti per il sociale, per la riabilitazione, per tutto ciò che a molti profeti della psichiatria biologica puzza di basagliano o di sessantottino e sempre più spazio alla scienza con la s maiuscola e le miracolose pillole.
Chi come noi vive sulla propria pelle il malessere psichico sa che non è con una pillola che tutto va a posto, la pillola funziona al bisogno ma poi subentra l’assuefazione e la cronicità. E tutti noi sappiamo che ben altre cose ci fanno stare bene. Ci fa bene l’amicizia, ci fa bene lavorare, ci fa bene uscire, ci fa bene fare l’amore, ci fa bene vivere.
Per questi motivi abbiamo deciso di lavorare a dei progetti concreti sia a livello regionale che provinciale, dividendoci in quattro gruppi: lavoro, auto aiuto, abitare e spdc.
Il coordinamento deve diventare un laboratorio progettuale e un punto di riferimento per chi ancora crede in una concezione dell’uomo non ridotta a cellule, neuroni e sangue, ma ad un uomo che è fatto di corpo, anima, sogno, sapere e mistero.
Il gruppo sul lavoro si occuperà del progetto del Facilitatore Sociale e delle problematiche legate alle cooperative sociali che danno lavoro a utenti, il gruppo sarà condotto da me.
Il gruppo sull’spdc si occuperà del progetto Porte Aperte e delle modalità in cui noi possiamo essere presenti nei reparti, il gruppo sarà condotto da Alice e Roberta.
Il gruppo sull’Abitare si occuperà di progetti per destinare parte di edilizia popolare ad appartamenti per utenti con autogestione di associazioni e/o in collaborazione con i DSM, il gruppo sarà condotto da Andrea.
Infine il gruppo sull’auto aiuto lavorerà su progetti di integrazione dei gruppi di auto aiuto condotti da utenti nei DSM e diffusione della cultura dell’auto aiuto nel tessuto sociale del territorio, sarà condotto da Chiara e Federico.
Il lavoro nei gruppi continuerà nei prossimi incontri, sarà cura dei conduttori tenere i collegamenti tra i membri e provvedere alla distribuzione di materiale e documenti utili alla fase di progettazione.
Alla fine dovremmo essere in grado di presentare progetti sia alla regione che alle nostre provincie.
C’è anche l’obiettivo nel 2009 ormai di organizzare un convegno nazionale degli utenti, un convegno in cui finalmente gli utenti possono dire che quel pensano se vogliono dirlo, un convegno in cui utenti di tutta Italia possano ritrovarsi assieme, discutere, contaminarsi e dare così luogo a germogli in altre regioni. Nei prossimi trent’anni saremo noi utenti i protagonisti del cambiamento, saremo noi a difendere la legge 180, a portare avanti le battaglie più avanzate e soprattutto a contrastare l’ondata neuropsichiatrica, sempre nello spirito di lavorare in rete con chi ci crede, con quei familiari e quegli operatori che nella loro e nella nostra autonomia vogliono lottare per un nuovo umanesimo.
Auguriamoci buon lavoro e soprattutto un invito a non mollare.
Nicola Pasa
GRUPPO AUTO AIUTO
Presenti: Lea, Giuseppa (Ventimiglia), Giovanni (Carcare), Mirko (Toscana), Chiara e Federico "relatori" (Prato onlus, Voltri), più 2 uditori.
Si fa un primo giro di presentazioni nel quale ognuno parla brevemente della propria vita "psichiatrica" (stile aut.aut.). Si passa subito a parlare sulle varie esperienze di aut.aut.. Il primo ad intervenire è Gianni che reclama il fatto che dove lui fa l'aut.aut., all'interno di un centro diurno, si pensa solo all'aspetto ludico e si trascura quello più importante, ossia la discussione, inoltre e scontento del fatto che persone vengano pagate per cose che chiunque potrebbe fare normalmente. si dovrebbero fare le cose seriamente integrando l'aspetto ludico (comunque importante), con quello basilare della riunione. Si passa alla metodologia dell,aut.aut. che viene esposta da Chiara, nel caso del facilitatore, e da Federico nel caso dell' assenza di questo (aut.aut. orizzontale). Nel primo caso il facilitatore è utile a ridare le parole a chi ha difficoltà a parlare di se, quindi più adatto in situazioni di primo approccio o di malattia più acuta (ospedali, comunità).
Nell’ aut.aut. orizzontale invece ognuno parla di se mettendosi allo stesso livello degli altri, si impara ad avere benefici nel tempo col confronto diretto, evitando falsi compatimenti.
Si parla poi dell'importanza o meno del ruolo del facilitatore, dove alcuni contestano il fatto che si metta al di sopra degli altri. Altri invece sostengono il fatto che costui aiuti a dare parola o fiducia a chi abbia difficoltà. Chiara dice che il facilitatore dopo un lavoro di circa 8 mesi si integra perfettamente col gruppo e questo ne trae benefici. Mirko vuole capire che differenza ci sia tra aut.aut. e "gruppi terapeutici". Gli viene spiegato che l'aut.aut. non deve essere "psichiatrizzato" ed è una libera scelta.
Si parla di fiducia nell'aut.aut. e viene fuori all'unanimità che solo con questa,con il mettersi in gioco e con la costanza, si ottengono nel tempo risultati positivi; come ad es.: miglior consapevolezza della propria esistenza, più intesa nei confronti, maggior approfondimento della propria esperienza, riconoscersi negli altri per analogie.
Giuseppa non ha esperienze di aut.aut. e chiede spiegazioni; queste glie le da Lea in base a ciò che ha capito, inoltre domanda perchè il facilitatore non espone i suoi problemi.(già sopra scritto).
Lea parla della sua esperienza con il centro diurno di Ventimiglia sostenendo che in 3 anni è completamente cambiata: da una situazione di profondo malessere si è ripresa bene, dice inoltre che predilige l'aut.aut. orizzontale.
Il testimone passa a Mirko il quale espone in modo esaustivo tutte le difficoltà burocratiche che ci sono per formare associazioni di aut.aut. il che sembrerebbe sfiduciante. Si apre così una parentesi per parlare di aut.aut. e reti sociali. Federico espone la sua esperienza di aut.aut. e abitativa nella associazione Prato. Sostenendo l' importanza per l'utente, in generale, che uscito da una situazione protetta(S.P.D.C.,comunità,ecc...) dovrebbe ,per non ricadere, rimanere vincolato all'aut. che abbia anche , o possibilità abitative, ma soprattutto una rete di sostegno fatta di persone che si dedichino appunto ai problemi di vario genere che possono riguardare il disagio (reti sociali).
Gianni dalla sua afferma che l'auto aiuto è alla portata di tutti per il fatto che è economicamente gratuito e che se viene condotto bene è un buon metodo di cura e guarigione. Si aggiunge anche che l'aut.aut. si può proporre anche a persone "normali" (alcuni esistono già), per approfondimento sulla propria esistenza.
Giuseppa dice di aver visto persone malate che grazie all'aut.aut. sono diventate più lucide. Viene introdotto il tema di aut.aut. come cultura di vita: Lea dice che l'aut.aut. di tutti i giorni (spontaneo) è importantissimo perchè toglie dall' isolamento e dalla emarginazione, inoltre si aiuta se stessi aiutando chi ha meno possibilità; cosa molto importante,(aggiunge), oltre che oltre la crescita intellettiva, c'è un aiuto concreto,domestico, e soprattutto affettivo.
Gianni dice che con l'aut.aut si ottengono risposte e si migliora la dialettica automaticamente, inoltre se l'aspetto ludico e ben integrato con la discussione porta più benefici.
In conclusione si ritorna agli obiettivi iniziali; ossia quello di promuovere l'aut.aut. nei vari D.S.M., o comunità, di diffondere la cultura dell'aut.aut.,di creare nuove reti sociali legate sempre dall'aut.aut. e di dare informazione e speranza a tutti coloro (psichiatrici) che si trovano in una forte dipendenza istituzionale.
Di questi ultimi punti se ne parlerà poi a lungo durante l'assemblea plenaria del pomeriggio.
GRUPPO OSPEDALE SPDC PORTE APERTE
Presenti come uditori Donatella (mondo di Holden, invitata) Giulia (sociologa invitata) Emanuela, Roberta, Alice, Gianluca.
Dopo le presentazioni inizia Emanuela elencando tutte le caratteristiche dell’SPDC (riferendosi in particolare alla sua esperienza a La Spezia) negative: le porte chiuse- atmosfera carceraria,rigidità- struttura già squallida senza nessun aspetto accogliente, (mancanza di un minimo di attenzione ad un contesto abitativo meno deprimente mancanza di servizi igienici in numero sufficiente),- troppa divisione operatori - utenti , mancanza di attività, violazione della privacy, mescolamento tra persone senza valutare l’opportunità della vicinanza di alcuni ad altri,- gli operatori dovrebbero saper scegliere come mettere in stanze comuni le persone, (di nuovo nessuna valutazione del desiderio dell’utente)- mancanza di una formazione degli operatori per trattare gli utenti in modo alternativo alla rigidità (come dover uscire accompagnati), - mancanza di informazione sulla terapia , sulle decisioni, altro che consenso informato. – CONTENZIONE Alice sottolinea l’illegalità della stessa sugli utenti volontari, l’abuso, la brutalità, parlando anche di altri SPDC, Gianluca sottolinea la necessità di evitarla- Sempre Alice ripropone l’illegalità della perquisizione, Roberta introduce il discorso della necessità di una responsabilizzazione tra utenti, già spontaneamente presente, per evitare incidenti e non perquisizioni inutili, Roberta riferisce come manchi un filtro intelligente per gli ingressi, arrivano persone che non necessitano di un ricovero, ricoveri impropri, soprattutto nei grossi ospedali , ricoveri traumatici.
La discussione continua a più voci individuando alla fine la necessità di ‘partire dal basso’ per poter attuare un progetto pilota che dimostri la possibilità di aprire le porte cambiare attraverso
L’individuazione di un Responsabile di SPDC che sia d’accordo ad una reale umanizzazione del reparto, contrario a contenzioni e favorevole ad un’apertura delle porte, con lui progettare un intervento che preveda
Formazione utenti, auto-aiuto fra utenti , introduzione di momenti di assemblea accanto a gruppi tra utenti.
Formazione infermieri, collaborazione, gruppi infermieri utenti. Supervisione continua nel tempo.
Il coinvolgimento pensato dei famigliari (il modo più opportuno).
Il progetto sarà ovviamente trasmesso a tutti gli SPDC
Alice e Roberta propongono anche una mappatura degli SPDC liguri attraverso un punteggio (stile guida michelin) raccogliendo le notizie dagli utenti e da quanti li conoscono dall’interno.
GRUPPO LAVORO
Nicola illustra il progetto del Facilitatore Sociale che stanno per presentare al bando della formazione della provincia di La Spezia.
Fernanda e Alessandro sono interessati al progetto però allargato anche ad altre fasce di emarginazione.
Giovanni di Ventimiglia chiede quale sia stato l’iter per arrivare alla presentazione del progetto e si rende conto che a Ventimiglia è un progetto ancora prematuro, visto che ci vuole uno zoccolo duro di utenti disposti a non mollare di fronte a molte difficoltà e a incalzare gli interlocutori giusti sia nelle istituzioni che nel mondo della formazione e delle cooperative.
Sono emersi da parte di molti utenti gli annosi problemi della legge 68, dello stigma e soprattutto della mancata assistenza degli utenti che entrano nel mondo del lavoro, in questo senso una figura come quella del facilitatore sociale come tutor anche di un percorso lavorativo è stata ritenuta essenziale.
Altre proposte sono venute sulle cooperative di tipo b che possono dare lavoro ad utenti e che possono ottenere appalti anche in deroga alle leggi, con convenzioni particolari con le aziende sanitarie o il privato o con punteggi nelle gare assegnati in base alla qualità sociale della cooperativa.
Alla fine c’è stata la volontà unanime di rivedersi a Luglio a Genova nella sede di Meglio Insieme con la Prato, l’Artac ed eventuali soggetti interessati al progetto di Facilitatore Sociale.
Relatori:
Nicola Pasa
Fernanda (Prato)
Alessandro Carletti (Meglio insieme)
Giovanni (Centro diurno di Ventimiglia)
Carmine (Genova)
Uditori:
Migone (Prato)
Dottoressa Serra (Ventimiglia)
Gruppo abitare
Il gruppo dell'abitare ha come componenti Andrea (conduttore del gruppo), Roberto, Antonietta, Angelo, Gabriele, Silvia.
Introduzione di andrea
Come informazione dettagliata dei diversi tipi di abitare nel campo della saluta mentale
Esempi:
cim,asl,dsm seguono il paziente e da’ loro casa popolare (1 o 2 persone) si tratta di un abitazione
Autonoma e indipendente ( i pazienti pagano un affitto basso visto che sono case popolari)
Voltri caup sei persone abbastanza autonome-appartamento seguito di giorno da un operatore
Mentre di notte c’e’ la reperibilita’altri appartamenti, rialto carcare
Appartamenti carcare pazienti 8, con presenza di operatore, terapia farmacologia e copertura diurna e notturna almeno di un operatore
I ragazzi usufruiscono di buoni mensa.
Altri appartamenti simili (via fea, Genova voltri)
Un altro aspetto dell’abitare e’ la prato onlus con sede a voltri, supporta da almeno due anni quattro persone in due appartamenti, gli utenti sono completamente liberi pur avendo delle regole.
La filosofia della prato e’ molto attenta alla qualita’ della vita degli occupanti e tramite questi appartamenti oltre il beneficio dell’abitare, possono usufruire di altri benefici
Esempio : riunione auto aiuto settimanale, riunione abitanti, teatro, e rete creatasi.
Un ‘altra interessante realta’ sono le case di civile abitazione vicine alle comunita’ esempio redancia 2-mioglia che in questo caso funge d’appoggio.
Temi esempi modalita’ trattati nel gruppo di lavoro:
forte inclinazione da parte di tutti verso un’abitare tranquillo e confortevole
velata intenzione di tutti di autonomia e tranquillita’
si dice: prima regola rispetto del quieto vivere e dell’educazione.
Diversificazione fra partecipare e abitare
Possibilità di scelta se vivere da soli o con una persona con cui si va’ d’accordo
Altre caratteristiche di appartamenti protetti(caup di voltri)
Danno l’opportunità per chi lavora all’esterno un posto dove stare bene-abitare uguale appartamento protetto o no.
Si è parlato anche del problema che l’agglomerazione potrebbe arrivare a creare degli isolati e piccoli manicomi
A questo punto bisogna dire che per molti pazienti, l’abitare e’ arrivato dopo un lungo percorso,per tutti diverso, dove la conoscenza, l’impegno e la collaborazione hanno reso le cose piu’ facili.
Abitare per andare avanti , ma anche per fermarsi un attimo
Plenaria (dibattito pomeriggio)
Roberta propone per i prossimi incontri di seguire dei criteri precisi per l’iscrizione dei partecipanti:
Decidere con anticipo la data degli incontri
La presenza di uditori ( famigliari, tecnici, utenti extra regione) avvenga dopo approvazione unanime del comitato promotore
Favorire la costanza delle presenze
Andrea chiede se nei prossimi incontri è preferibile rimanere con le stesse persone.
Nicola afferma che è importante fissare il progetto di lavoro del gruppo ma è anche importante che le persone ruotino nei vari gruppi: “contaminarsi nei gruppi e conoscere tutte le problematiche che emergono”.
Manifesta delle perplessità sul praticare l’auto-aiuto (A.A.) all’interno delle strutture psichiatriche in quanto gli operatori della struttura lo conducono, condizionandolo a favore della cultura della struttura stessa. Il DSM deve promuovere e dare spazi esterni per l’A.A. ma lasciarli liberi, non intervenirci.
Federico afferma l’importanza di far conoscere l’A.A. nelle strutture
Roberta : ci sono gruppi di A.A. a diverso livello. Coinvolgere gli utenti all’A.A. per operare un processo di cambiamento. A.A. calibrato a seconda delle strutture. Vigilare che il gruppo non venga manipolato dalla struttura. Il DSM deve dare più spazio alle associazioni , utenti che si occupano di A.A.
Andrea porta l’esperienza positiva di A.A. all’interno delle strutture: “sveglia le persone”, parlano tra loro, partecipano liberamente, non è l’operatore che spinge l’utente a partecipare
Gianni pensa che i gruppi vengano manipolati, ma è meglio promuoverli che essere passivi
Chiara: il DSM può influenzare il gruppo, ma se il gruppo è forte e coeso influenza il DSM e supera la cultura degli operatori
Nicola: ricorda le assemblee di Basaglia. SPDC è un “manicomietto”. propone un primo passo di entrata e conoscenza morbido.
Alice: entrare in SPDC –conoscere il personale- creare dialogo con gli operatori- progettare insieme al personale assemblee, gruppi, A.A. con facilitatore ex utente,ecc
Lea afferma l’importanza di promuovere l’A.A. nei DSM : le persone si coinvolgono liberamente ad ascoltare e poi iniziano a parlare.
Chiara afferma l’importanza della formazione degli operatori sull’A.A.
Giuseppa riferisce la sua esperienza negativa in SPDC e l’importanza di usare un linguaggio comprensivo da parte degli operatori a secondo della situazione dell’utente in un preciso momento, della patologia, e sottolinea la mancanza grave di capacità di ascolto da parte dei tecnici
Mirko utente extra regione uditore: presenta un progetto di formazione articolato a moduli specifici per diverse professionalità e competenze concordato con Cassano
Roberta sottolinea la necessità di conoscere chi fa questi progetti: Cassano noto per la sua impostazione scientifica favorevole soprattutto ai farmaci e all’elettrochoc non può essere garante di progetti a favore degli utenti
Giovanni sottolinea che la formazione dei tecnici non deve essere solo scientifica, oggettiva, non umanistica. Chi lavora in campo psichiatrico deve essere allenato all’ascolto, alla parola alla comunicazione con gli altri (preparazione umanistica)
Roberto sottolinea la poca comunicazione nelle comunità tra quello che desidera e dice l’utente e quello che la direzione decide. Sottolinea l’importanza del CLU
Carmine sottolinea l’estremo potere dei dirigenti di un servizio e il non ascolto dell’utente. È favorevole a un progetto concreto di intervento nel DSM
Silvia :accettare la malattia, parlare della malattia, essere ascoltati e aiutati ad andare avanti
Alessandro legge un intervento:
“questa giornata del CLU ci dimostra che anche con poche forze si riesce a concludere qualcosa, ma non ancora sufficiente al raggiungimento degli obbiettivi propostati e deliberati in altre città. Sono partite con il piede giusto; tramite l’A.A., come base di una prospettiva del progetto di facilitatore sociale e costituzione di cooperative sociali allargate a soggetti svantaggiati come tossicodipendenti, disoccupati, giovani in cerca di lavoro più sicuro, rom, extracomunitari , altre associazioni come persone in lutto, donne sole, identificabili nelle “quote rosa” della politica italiana. Il fare insieme in qualche modo nobilita se stesso, con l’apporto di altre situazioni analoghe con problemi esistenziali. L’emarginizzazione è uno stato di avventatezza di tipo sociale, culturale, politico. Non si deve solo pensare che gli altri hanno i loro problemi mentre i nostri non si vedono o non si vogliono vedere, senza per questo prendere posizione alcuna. L’organizzazione è la particolare attrattiva a stati di ansia coatta da dove possono solo scaturire brutti pensieri e azioni ancora peggio.”
Conclusioni
Nicola sottolinea il concetto di “contaminarsi”. Propone che i gruppi continuino a lavorare per conto loro sui progetti stabiliti, ma che si possa partecipare ad altri gruppi per altre opportunità di conoscenza.
Federico è d’accordo a patto che i punti dei progetti del gruppo di lavoro rimangano saldi
Prossimo incontro a settembre
I gruppi di lavoro si troveranno a luglio autonomamente
Elenco partecipanti 21 giugno 2008
Coordinamento ligure utenti
FORUM
Alice
ASSOCIAZIONE PRATO
Chiara, Andrea, Federico, Silvia, Gabriele, Fernanda, Roberta, Giovanna (segreteria)
ASSOCIAZIONE IL MONDO DI HOLDEN
Nicola, Donatella, Antonietta, Gianluca, Emanuela
CARCARE
Angelo ageloarecco@libero.it
Giovanni
MEGLIO INSIEME
Alessandro meglioinsieme@libero.it
SESTRI PONENTE
Antonio, Carmine
REDANCIA MIOGLIA 2
Roberto
VENTIMIGLIA,
CENTRO DIURNO VILLA OLGA
CORSO GENOVA N. 88
18039 VENTIMIGLIA
tel. 0184534993
fax. 0184534990
Giuseppa, Lea, Giovanni
Accompagnatori
Serra Maria Luisa, Bolettieri Lucia
UDITORI
Michele Migone (famigliare)
Giuliano (educatore) tel. 3487835467, ortolani.g@alice.it
Giulia Lepori (università Torino) tel. 3473301409 , giubigiulla@hotmail.com
Mirko (utente) Castelnuovo Garfagnana (Lucca) tel. 3409308539 salottimirko@yahoo.it
